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„Behinderte Menschen müssen mehr eingebunden werden!“ – Corona und der Alltag als Risikoperson

Wer gehört eigentlich zur Risikogruppe von Covid-19 und welche Konsequenzen ergeben sich daraus - das bleibt aktuell dann doch manchmal etwas oberflächlich. Neben alten Menschen und Menschen mit chronischen Krankheiten, zählen auch manche behinderte Menschen dazu. Die Herausforderungen im Alltag durch Covid-19 sind sehr unterschiedlich und zum Teil ziemlich drastisch. Im öffentlichen Diskurs scheint die Perspektive behinderter Menschen im Vergleich zu anderen jedoch deutlich unterrepräsentiert, auch wenn viele von ihnen zur Risikogruppe von Covid 19 gehören.

Für Menschen mit Behinderungen kann das Corona-Virus lebensgefährlich sein. Rebecca Maskos schrieb bei Edition F darüber, wie sie als Risikoperson versucht mit dieser Angst und der derzeitigen Isolation umzugehen. Darüber sprach die freie Journalistin und Wissenschaftlerin mit Radio Corax.

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Transkription (wir danken Gudrun Kellermann)


Radio Corax: "Behinderte Menschen müssen mehr eingebunden werden!" – Corona und der Alltag als Risikoperson (31.03.2020)

Radio Corax (RCO): Unser Anlass des Gesprächs ist ja die Situation unter der Coronapandemie und die ergriffenen Maßnahmen und wie es damit Menschen, die zur Risikogruppe beispielsweise gehören, aber auch Menschen, die mit Beeinträchtigungen leben, wie für sie aktuell ihr Leben in dieser Gesellschaft unter diesen Maßnahmen möglich ist, und zunächst vielleicht auch erstmal eine Frage auch an dich persönlich: Viele Menschen haben ja Covid 19 lange unterschätzt und erst spät da auch die Dimensionen und die Gefahren des Virus entdeckt. Wie war denn deine erste Begegnung mit dem Covid 19-Virus und deine eigene Haltung diesem Virus gegenüber?

Rebecca Maskos (RM): Na, ich hab das schon verfolgt, dass das in China eben losgegangen ist Ende Dezember, und das finde ich schon also irgendwie, also wenn das wirklich um die Welt gehen sollte, wäre ich auf jeden Fall auch gefährdet, weil Lungenentzündung für mich schon übel ausgehen kann. Gleichzeitig waren ja am Anfang auch noch Entwarnungen da, naja, das springt nicht auf den Menschen über und erstmal gucken, und bei SARS blieb es ja auch immer sozusagen immer regional begrenzt. Aber dann ist es in China ja relativ schnell epidemisch geworden und da hab ich dann schon auch gedacht, naja, das könnte auch locker hierhinkommen. Hab dann im Januar das mal bei meinem Hausarzt erwähnt, und der hat dann auch erstmal abgewunken und meinte, naja, mal gucken, ob es überhaupt hierher kommt, und wenn es so sein sollte, dann müsste ich halt mal ein paar Wochen zuhause bleiben, weil er schon auch gesagt hat, dass ich da schon gefährdeter wäre. Ja, und das war dann auch so mein Stand und ich dachte, naja, wenn es so kommt, dann muss jemand wie ich halt so den April über bis Mai oder so vielleicht zuhause bleiben, und dann ist es wieder gegessen. Ja, und diese ganze Dimension davon, also wie ansteckend das ist und wie eben das exponentielle Wachstum läuft und dass es eben keine Impfung, keine Medikamente gibt und so weiter, das ist mir auch alles erst nach und nach klar geworden.

RCO: Du gehst ja auch offen damit um, dass du zur Risikogruppe gehörst, schreibst dazu auch auf deinem Blog, aber zum Beispiel auch bei der Edition F, und vielleicht noch mal im Größeren gesehen, inwiefern gehören behinderte Menschen der Risikogruppe von Covid 19 an?

RM: Ja, das kann man halt so allgemein nicht sagen, weil behinderte Menschen ja kein festes Kollektiv sind, sondern halt ganz unterschiedliche Menschen mit ganz unterschiedlichen körperlichen Verfassungen sozusagen. Also jemand, der jetzt einfach halt eine Sehbehinderung hat oder eine Hörbehinderung, wird jetzt wahrscheinlich nicht zur Risikogruppe gehören, es sei denn, die Person hat eben noch andere chronische Beeinträchtigungen, hat ein geschwächtes Immunsystem, hat Lungenerkrankungen, COPD zum Beispiel. Es gibt halt viele Menschen mit Körperbehinderungen, die durch ihre Körperbehinderung, also zum Beispiel Muskeldystrophie oder andere Beeinträchtigungen, die das Skelettsystem zum Beispiel beeinflussen, wie bei mir zum Beispiel, also ich habe Glasknochen, dadurch halt irgendwie einen anderen Rücken haben, der verkrümmt ist, wo die Lunge sich nicht so gut entfalten kann und wo eben ganz schnell so eine Bronchitis zu einer Lungenentzündung werden kann oder halt eine Lungenkrankheit wie SARS Covid eben ganz schnell gefährlich werden kann. Das heißt nicht, dass man sich schneller ansteckt, aber das heißt halt, dass, wenn man es bekommt, die Folgen halt ganz schnell schwerwiegender sein können. Letztlich muss man aber auch sagen, das wissen wir natürlich alles noch nicht, wie sich das jetzt genau auswirkt, also vielleicht wird es für viele Leute in der Risikogruppe auch ganz milde verlaufen, wie für viele andere auch, aber das ist eben das Problem, das ist halt alles total unkalkulierbar, und deswegen wissen wir eben auch nicht, für wen ist das eigentlich besonders gefährlich. Es ist ja auch zum Beispiel noch gar nicht so wirklich klar, warum jetzt eigentlich alte Leute ganz grundsätzlich gefährdeter sind, also natürlich haben die die berühmten Vorerkrankungen, aber Alter an sich scheint ja ein Risikofaktor zu sein, also warum das so ist, das wird ja noch erforscht. Und da muss man eben auch sagen, wer zählt sich selbst auch zur Risikogruppe, und viele alte Menschen zählen sich gar nicht dazu, weil sie halt das Selbstbild haben, dass sie total belastbar sind, dass ihnen nichts passieren wird und dass sie schon ganz viel weggesteckt haben und so. Also das muss man auch noch mal unterscheiden, also wer ist jetzt eigentlich faktisch Teil der Risikogruppe und wer zählt sich überhaupt dazu.

RCO: Du hast selber schon erwähnt, dass du auch ein Gespräch mit deinem Arzt hattest, eben aufgrund dessen, dass du zur Risikogruppe gehörst und sich dadurch ja sicherlich nun auch und wie von vielen dein Alltag verändert hat. Wie hat er sich verändert? Also wie gestaltet er sich in den letzten Wochen und was ist so die Aussicht?

RM: Ja, mein Alltag hat sich eigentlich komplett verändert. Also ich bin seit drei Wochen fast ausschließlich zuhause, wobei ich dazu sagen muss, ich habe auch früher schon öfter zu Hause gearbeitet, weil ich in erster Linie gerade an einer wissenschaftlichen Forschungsarbeit sitze, und das kann ich eben auch zuhause machen. Insofern ist da kein großer Einschnitt, wobei ich eigentlich lieber auch außerhalb des Hauses arbeite und das geht dann nicht mehr, aber halt, es ist halt schon so, dass ich mir halt auch sehr große Sorgen gemacht habe, was passiert, wenn ich mich anstecke und deswegen tatsächlich eigentlich jeden Kontakt mit Menschen momentan vermeide, weil eben dieses Virus einfach beim Sprechen übertragen werden kann. Das Risiko will ich einfach nicht eingehen, angesichts der Bilder, die man eben sieht auf Intensivstationen und – ja, das hat mich schon so ein bisschen aus der Bahn geworfen, also zum einen die Besorgnis, dass ich es bekommen könnte, zum anderen aber auch, na, die Perspektive, weil tatsächlich, wenn dann irgendwann die meisten anderen Leute wieder raus können aus der freiwilligen Selbstisolation, sozusagen aus den Kontaktverboten, dann wird das für mich noch lange nicht heißen, dass ich wieder unter Leute gehen kann. Also eigentlich muss ich, wenn ich ganz sichergehen will, warten, bis es eine Impfung gibt, und das kann ja noch eine ganze Weile dauern. Also da werden Zeiträume von – naja, wenn‘s schnell geht, ein paar Monaten, aber wahrscheinlich ja eher eineinhalb Jahren aufgemacht. Ja, das finde ich schon ziemlich beunruhigend, und die Frage, kann ich dann die ganze Zeit mit meinem Partner weiter zusammenwohnen, der halt momentan mit mir in Isolation ist, also das bedeutet, dass er auch nicht mehr einkaufen geht, sondern dass wir uns tatsächlich von Freunden die Lebensmittel bringen lassen, was auch total gut klappt. Also, wir haben da jetzt so eine kleine Messengergruppe eingerichtet und es gibt immer jemanden, der das machen kann, so, aber da weiß ich halt manchmal nicht, wie lange geht das so? Und ich könnte mir halt gut vorstellen, dass es irgendwann im Verlauf des Jahres Zeiten gibt, wo ich hier einfach alleine in der Wohnung bin, komplett, und das ist natürlich für mich eine ziemlich deprimierende Aussicht und vor allen Dingen, wenn ich jetzt wüsste, wie zeitlich begrenzt das ist, dann könnte man da auch noch damit umgehen, aber wenn ich irgendwie von jetzt an ein Jahr warten muss, das finde ich schon ziemlich schwierig, und da weiß ich auch einfach echt noch nicht, wie ich das lösen soll, das Problem.

RCO: Wie sichtbar ist denn die Perspektive von Risikogruppen deiner Meinung nach derzeit in der Öffentlichkeit, sprich in Medien und sozialen Netzwerken, und inwiefern bei politischen Entscheidungen, spielt da die Perspektive gerade von Risikogruppen auch eine Rolle, erkennst du da irgendwelche Entwicklungen?

RM: Ja, da gibt es schon Entwicklung. Also, ich glaube, am Anfang war die gar nicht so wirklich präsent, und es gibt auch immer noch viele Beiträge, die ich so lese, wo immer nur von den Alten und Schwachen die Rede ist und was genau die Schwachen jetzt vor allem sein sollen, das bleibt sehr, sehr schwammig. Ich finde das auch wirklich einen ganz seltsamen Begriff, weil, ich komme mir, wenn ich jetzt damit gemeint sein soll, nicht schwach vor. Naja, ob ich jetzt mit 45 zu den Alten zähle, (kann man jetzt) – fühle ich mich jetzt auch noch nicht, aber… Also ich finde, dass schon diese Rede von den Alten und Schwachen ist sehr… die ist so verschleiernd irgendwie. Und die macht es halt auch einfach, sich davon nicht betroffen zu fühlen und das schön von sich weit weg zu halten. Und da gab es dann ja schon eine Kampagne von Leuten mit Behinderung, die öffentlich gezeigt haben, hier, wir haben Namen und Gesichter, und eben diesen #Risikogruppe auf Twitter ins Leben gerufen haben. Und es gibt mittlerweile eine eigene Facebookgruppe, wo sich Leute darunter austauschen, und es gibt immer wieder Leute, die in den Medien darüber berichten, wie sich ihr Leben als Teil der Risikogruppe doch sozusagen verändert hat, was sie brauchen. Also da sehe ich schon, dass es da irgendwie eine Sichtbarkeit gibt, vor allem in bestimmten Kampagnen. Aber man muss sagen, dass aktuell, wo es jetzt auch eine Situation gibt, wo man nicht weiß, wie lange die Krankenhäuser noch genug Ressourcen haben, um Menschen intensivmedizinisch zu behandeln, dass da neue Debatten losgehen, wo die Perspektive von Menschen aus der Risikogruppe sehr wichtig wäre, aber nicht gehört wird. Also es gibt jetzt Empfehlungen von verschiedenen intensiv- und notfallmedizinischen Fachgesellschaften, von Triage, also, das heißt, zu Entscheidungsmöglichkeiten, wenn medizinische Ressourcen begrenzt sind, und wenn dann sozusagen geguckt wird, bei wem ist eine Behandlung aussichtsreich und bei wem nicht, und da ist es tatsächlich so, dass da Kriterien im Spiel sind, wo auch darauf geguckt wird, kann denn die Person nach der Behandlung ohne medizinische Geräte selbstbestimmt leben. Und da würden zum Beispiel viele behinderte Menschen jetzt schon nicht drunter fallen. Also, es gibt viele Leute, die halt ein Atemgerät haben, die ganze Zeit oder nur nachts – also ich zum Beispiel hab auch nachts ein Atemgerät – (und das würde dann schon), da würde ich dann schon in diese Kategorie fallen, allein aufgrund der Tatsache. Oder es wird dann so gesagt, naja, kann diese Person dann ohne Hilfe sich versorgen, da fallen ganz viel Leute mit Behinderungen drunter, und das ist natürlich, das ist richtig schlimm, also dass sozusagen da so sehr abstrakte Kriterien angelegt werden und überhaupt nicht überlegt wird, wen betrifft das denn eigentlich? Und was heißt denn das, dass sozusagen ein Leben mit Geräten, was nicht – so im Sinne von nicht behinderter Selbstständigkeit läuft, dass das dann aussichtslos ist. Und da finde ich, müssen halt Leute aus der Risikogruppe, behinderte Menschen, aber natürlich auch Vertreter von älteren Menschen, chronisch Kranken und so weiter, müssten halt alle beteiligt sein an diesen Debatten.

RCO: Du arbeitest ja auch selber journalistisch zum Thema Behinderung und Enthinderung, und da jetzt aus dem Blickwinkel vielleicht auf die Maßnahmen blickend, die jetzt zur Eindämmung der Covid 19-Epidemie ergriffen wurden, und vielleicht auch deine Bewertung abfragend, da ist nämlich jetzt einiges an Kritik aufgekommen, das heißt, während etwa es für Altenheime Schutzkonzepte gibt, werden beispielsweise Behinderteneinrichtungen im Moment überwiegend sich selbst überlassen. So steht es zum Beispiel in dem Süddeutschen-Artikel. Wie würdest du bewerten, inwiefern da bislang behinderte Menschen berücksichtigt wurden im Rahmen von Schutzkonzepten und von Maßnahmen zur Eindämmung der Corona-Pandemie?

RM: Ja, ich kann auch nur das wiedergeben, was ich lese, und das deutet eben darauf hin, dass gerade Menschen, die in Einrichtungen leben, eben nicht besonders berücksichtigt wurden bisher, und das liegt natürlich auch an der allgemeinen schlechten Ausstattung von, ja, sowohl Altenheimen als auch Wohneinrichtungen für behinderte Menschen. Also die sind halt personalmäßig ja über lange Zeit runtergespart worden, so das heißt, (dass) die personellen Ressourcen dort sowieso gering sind, und was jetzt eben diese Einrichtungen für behinderte Menschen anbelangt, gibt’s halt auch das Problem, dass halt gerade Leute mit Lernschwierigkeiten, die dort oft leben, hier ist sozusagen immer vorgesehen, dass sie tagsüber in der Werkstatt sind und gar nicht in den Wohnheimen. Deswegen gibt es sozusagen tagsüber auch gar nicht so viel Betreuung oder Unterstützung, und die sind jetzt halt alle in den Wohnheimen, beziehungsweise es wird dann geguckt, ob die Angehörigen da mithelfen sozusagen. Und das sorgt für ganz viel Schwierigkeiten in den Wohnheimen, und das Problem ist eben, dass sozusagen bei den momentanen Hilfsmaßnahmen immer nur medizinische und pflegerische Einrichtungen beachtet wurden, und darunter fallen dann eben auch Altenheime, und Behindertenwohnheime, Wohngruppen, WGs und so weiter fallen nicht unter den Pflegebereich, weil da in erster Linie Pädagogen unterwegs sind. So, und da muss man natürlich sagen, Pädagogen brauchen genauso Unterstützung, wie auch (…) behinderte Menschen vor allen Dingen auch Schutz brauchen, und das ist allgemein ein Problem in so Gruppeneinrichtungen, dass die Leute sich dann nicht separieren können, das ist dann ganz schwer, irgendwie wirklich sagen können, so, ich zieh mich jetzt aus dieser Gruppe raus. Das ist ja leider sozusagen in der Behindertenhilfe so ein bisschen inhärent, dass alles in Gruppen gemacht wird, und zu sagen, Individualismus von Leuten mit Behinderung, die in solchem Betreuungsverhältnis stehen, gar nicht vorgesehen ist. Also, dass die eben auch zum Beispiel auch vorher schon gar nicht hätten sagen können, nee, ich will jetzt nicht in die Werkstatt gehen, das ist mir zu gefährlich, ich will mich nicht mit diesem Coronavirus anstecken, sondern das geht nicht so, die müssen dann – mussten in den Einrichtungen bleiben, in die Werkstätten gehen, so zumindest ist das regulär so vorgesehen. Das sind versicherungsrechtliche Gründe und so weiter. Also da müssen so – da zeigen sich halt so ganz grundlegende Probleme, die es eben in der Behindertenhilfe gibt, die werden jetzt durch Corona einfach ganz offensichtlich.

RCO: Vielleicht noch mal abschließend gefragt, du hast jetzt auch schon viel im Gespräch benannt, was es eigentlich auch noch bräuchte, um, ja, inklusiver zu denken, um zum Beispiel in der Behindertenhilfe auch besser die Menschen da zu schützen vor Ansteckung mit dem Coronavirus und so. Gibt es vielleicht noch weitere Maßnahmen oder Angebote, die dir irgendwie fehlen, die jetzt wichtig wären, um behinderte Menschen besser mitzudenken und zu schützen?

RM: Wie gesagt, also, was ich gerade sehr, sehr wichtig finde, ist, dass behinderte Menschen in diese ethischen Debatten eingebunden werden um die Anwendung von Triage, also das sind tatsächlich wirklich gefährliche Debatten, die da jetzt geführt werden, und ich vermute auch, dass in ein paar Wochen dann Debatten kommen, wer darf denn jetzt raus und wer darf nicht raus. Und es gibt ja aktuell schon, auch in anderen Ländern vor allem, Überlegungen wie, naja, dann müssen halt die Risikogruppen halt monatelang drinbleiben, und der Rest kann schon wieder raus. So. Ich fürchte in meinem Fall auch, dass es darauf hinausläuft. In meinem Fall ist es aber sozusagen auch meine persönliche Entscheidung, und das wäre natürlich auch auf eine Art diskriminierend, wenn jetzt von oben verordnet wird: Du bist ein Mensch mit Behinderung, also hast du jetzt monatelang drin zu bleiben. Und vielleicht noch eine letzte Sache, die mir noch einfällt: also gerade Menschen, die eben Assistenz bekommen, also das heißt, Personen, die sie im Alltag unterstützen, und wo sie aber selber anleiten können, wer das macht und unter welchen Umständen und so weiter, die haben sowieso schon ein ganz großes Problem, Personal zu finden, weil die Assistenzen da einfach ein viel zu niedriges (…) – also das sind Sozialgelder, die da reinfließen, und die sind einfach viel zu niedrig bemessen, und das müsste jetzt akut aufgestockt werden, damit Assistenz attraktiver wird, weil, es gibt viele Assistenzteams, die gerade wegen Covid 19 wegbrechen, und es gibt natürlich auch die ganz reale Gefahr, dass sich Leute durch Assistenz anstecken, also Leute mit Behinderung und so. Deswegen ist dieser ganze Bereich Assistenz wirklich schwierig, und eine bessere finanzielle Ausstattung wäre wirklich, glaube ich, eine große akute Hilfe für viele Leute ….